Är minnessjukdom lejon, elefanter eller insekter?

Minnessjukdom både fascinerar och förskräcker. Det är omöjligt att veta vad den insjuknade tänker, minns och känner. Liksom det är omöjligt att tränga in en annan människas värld överlag. Vad återstår när den andra försvinner? Några författare tar fasta på det i en rad böcker. På 1990-talet var greppet mer berättande, i dag ofta lika fragmentariskt som samvaron.

På ett arbetsmöte gjorde en äldre kollega en gång, för länge sen ett uppehåll i sin taltur. Det hela kom som taget ur luften. Hans replik grep mig på ett sällsamt sätt när han berättade om en episod han läst om: hur John Bayley ser på teletubbarna i tv med sin hustru Iris Murdoch i sängen om förmiddagarna. Hon har Alzheimer, han tar hand om henne och hushållet och arbetar en del vid sidan om. Reseskrivmaskinen som han har med i sängen är invirad i en ylletröja så den inte stör henne, i den mån hon sover.

Det här var på 1990-talet. Mina barn var små och vi såg också på teletubbarna ibland. Jag fann dem outhärdligt meningslösa, men Bayleys skildring av landskapet i rutan, ljuden, språket figurerna talade och de olika karaktärerna öppnade för kvaliteter jag inte sett. Ett tag efter det här arbetsmötet fick jag veta att kollegan drabbats av en minnessjukdom.

Jag läste John Bayleys bok Iris – en sorgesång (i svensk översättning av Rose-Marie Nielsen 1999). Följande sommar läste jag Ulla Isakssons Boken om E (1994), om de sista åren i minnessjukdomens skugga med hennes man, Erik Hj. Linder, en forskare med Hjalmar Bergman som sitt ämne.

Från en senare horisont

Det har gått trettio år, jag har blivit äldre. Under decennierna har jag följt en del äldre släktingar till graven, somliga av dem via minnessjukdomens skugga och ett gemensamt samtalsämne i familj och bland vänner och bekanta är våra gamla föräldrar. Minnessjukdomar är både smärtsamma och vanliga: Enligt THL finns det cirka 150 000 minnessjuka i Finland och mörkertalet är sannolikt stort.

Den senaste tiden har jag också läst om både John Bayley och Ulla Isaksson, och läst flera nyare böcker om att vara anhörig, oftast make eller barn till någon med demens

Den senaste tiden har jag också läst om både John Bayley och Ulla Isaksson, och läst flera nyare böcker om att vara anhörig, oftast make eller barn till någon med demens. De drabbade skriver inte längre. Vad de upplever är en gåta. De som följer med kan bara iaktta och gissa vad som händer i de äldres tankar, minnen, känslor och hjärnor.

Det som kännetecknar Iris – en sorgesång och Boken om E är att de vid första ögonkastet förefaller vara ganska okomplicerade självupplevda skildringar av hur det är att leva med en som har en minnessjukdom. Författarnas upplevelser är olika, trots att alla inblandade är akademiskt utbildade och litterärt verksamma personer och således också har mycket gemensamt.

John Bayley och Iris Murdoch blev ett par på 1950-talet. De levde tillsammans utan biologiskt egna barn hela livet. Bayley är oerhört kärleksfull både när han skildrar parets gemensamma historia och nuet. De delade av allt att döma en förströdd inställning till husliga sysslor. På flera ställen återkommer Bayley till det han tyckte att är äktenskapets stora njutning, att få vara ifred, det som fransmännen kallar solitude á deux: ”den mur som ett par kan sätta upp mot allt utanför äktenskapet och som därmed skapar en inåtriktad isolering. Den ensamhet som jag och också Iris, tror jag, har njutit av i vårt äktenskap, är ungefär som att ta en promenad för sig själv och veta att man i morgon, eller snart, återigen ska få dela den med sin partner eller kanske rentav gå den ensam en gång till”.

Det förefaller som om Iris förmåga att vara för sig själv försvann med sjukdomen.

Ett avsked med högre temperatur

Temperaturen i Ulla Isakssons och Erik Hj. Linders äktenskap beskrivs som högre. Deras äktenskap var bådas andra i ordningen. De hade barn i var sitt tidigare äktenskap. Där John Bayley skriver fram sin levnadshistoria med Iris Murdoch i ett varmt sken, som en glödlampa om aftonen eller en solnedgång, är Ulla Isakssons sjukdomsskildring mer som i blixtbelysning. Sjukdomstiden blir en räcka avsked som inte sker frivilligt. Deras gemensamma förflutna, 28 år, betraktas med kärlek men författaren avstår inte godvilligt från sin make.

Också ”E” börjar se på barnprogram i tv. Hustrun är förfärad och tänker mest på de intellektuella intressen de tidigare delat.

Hon sover på den yttre sidan av dubbelsängen av rädsla för att mannen ska ge sig av mitt i natten, gå ut och drunkna eller skada sig.

Det är tungt att leva med en som är minnessjuk. För de flesta kommer det ett skede när man måste passa på dem hela tiden. Ulla Isaksson säger också att det kan fungera några ljusa sommarmånader, men inte i längden. Hon sover på den yttre sidan av dubbelsängen av rädsla för att mannen ska ge sig av mitt i natten, gå ut och drunkna eller skada sig. De vistas på en holme i skärgården om somrarna.

Maken känner sig påpassad och börjar kalla sin fru för ”Ulla Isaksson”. Barnen har lättare att få kontakt med sin pappa eller styvfar, än hustrun har. De är ju tillfälliga gäster i sjukstugan, de kan ta en kort promenad med den minnessjuka och komma in igen, uppfriskade och något gladare än när de gick ut.

Det här är den emotionella sanningen i de två böckerna.

Litterärt rör sig perspektivet i olika riktningar. John Bayley börjar från början och rör sig framåt i tiden. Allt som händer – också frustrerande och sorgliga saker – förankras i det gemensamma förflutna, oftast lyckligt. När det varit olyckligt kan man vara tacksam för att det tillhör det förflutna.

Boken om E av Ulla Isaksson har ett valspråk av Søren Kierkegaard: ”Vi kan inte förstå förrän efteråt”. Författaren tar sig genom de två-tre sjukdomsåren via olika episoder i nuet, laddade med starka känslor. När något händer, vanligtvis något negativt, repar hon väven bakåt i tiden. Det blir på så sätt dubbelt smärtsamt, eftersom hon kommer ihåg de friska, vitala åren då de hade så mycket gemensamt. Som läsare kan man känna igen sig, men greppet känns emellanåt ofruktbart. Livet är, i och för sig, ibland just ofruktbart.

Döttrarnas berättelser

Anna Järvinen har ett helt annat litterärt och känslomässigt grepp i sin bok om sin mammas minnessjukdom, Otrygg (2025). Boken kan uppfattas som mer litterär än de föregående nämnda verken, eftersom uppbyggnaden är mer fragmentarisk, nästan som prosalyrik. Liksom sjukdomen innebär att verkligheten bryts sönder för den sjuka, är boken uppdelad i korta avsnitt på högst några sidor. Det är nedslag i olika tider, rum och sanningar.

Dottern Anna har alltid upplevt sig som lite ”fel” i mammans ögon och relationen som beskrivs är inte okomplicerad. Därför blir det tilltagande avståndet ännu mer smärtsamt, sorgen ett besvärande tillstånd eftersom det finns få bevarade delar att i sitt sinne försöka foga ihop. Det finns ingen återgång till ett tillstånd som aldrig ens funnits. Namnet Anna betyder för övrigt nåd.

En krypande sanning

En annan bok om en mammas minnessjukdom är Magdalena Åbergs diktsamling Mönster utan (ö-) prickar (2024). Den är, i likhet med Anna Järvinens bok, fragmentarisk och uppbyggd som en rapport – utan personliga pronomen. Det kan uppfattas som neutralt, men också lite slätstruket, passivt. Som invändning är det här otillfredsställande eftersom det är just utanförskapet och tomheten som är den tes böckerna driver och sjukdomen kännetecknas av.

Vid sidan av detta finns ett inträngande, krypande drag hos Åberg, ett obehag som i hennes tavlor som man kan se på utställningen Morbus på Villa Gyllenberg som Åberg är kurator för och där hon har tavlor: löv och urgröpta huvuden – en del invaderade av insekter, som något slags virus. Eller som i den här dikten om tomhet:

det är någon som

I flera andra dikter återkommer Åberg till tomheten, som en skål eller ett fat. På utställningen finns också några av Helene Schjerfbecks sena självporträtt. De har samma ihåligheter. Håligheterna, det stela, förekommer också i en liknelse mellan personer som har Alzheimer och lejon som John Bayley har i sin bok.

målar över saker

i hjärnan

med vit tippex

arkiv av samlade ögonblick

utraderade det är någon som

gummar ut

med radergummi

gummifnasor sprids

som dammlager

över veck och substans

det kliar

bland minnena

En son rekonstruerar sin mammas språk

I Adrian Pereras diktbok Jag firar inte i år (2025) är den minnessjuka mamman en biperson som inte upptar mycket plats, inte i boken, inte i livet. Där hon finns skaver närvaron. Nuet upptas av diktjaget, hans lilla son och en frånskild fru. Mamman är med i några dikter, omtalad i marginalen som ”en sinnessjuk invandrarkvinna” på ett sanatorium. Den här mamman är också inflyttad och vilsen i tillvaron, ett med en sjuk värld, som hos Järvinen.

Med samma syntax som i Pereras förra bok, Alla mänskorna ha problemen (2023) undrar mamman över hur hon hamnat här, varför det hänt när ingen i hennes familj haft de besvären, ”fast hon alltid har läst böcker”.

”Det finns ingen förklaring till minnesproblem: hon har alltid

läst böcker.

Hennes familj, inga besvär. Hon förstår inte varför, varför

det hända?

Varför det hänt?

Mamman sörjer elefanterna som skjuts för att de irrat sig in i städerna. Ett identifikationsobjekt, med människolika flaxande öron. Här är hon anonym; i den förra boken heter hon Constance. Sonen-berättaren konstaterar nyktert att ”Dina föräldrar kan få demens, / din mamma kan bli ett barn på alla de sätt ingen vill axla.” Den litterära mammans och sonens  ordval känns nästan chockerande uppriktigt.

De olika generationernas olika roller roterar.

Uppåt mot ljuset

Ytterligare en ny bok med minnessjukdom som tema, men med ett helt annat perspektiv är Thomas Brunells En gudalik komedi (2025). Brunell är verksam som författare men vikarierar också på äldreboenden. I sin bok löser han dilemmat med anonymisering på ett elegant sätt – han kan ju inte skriva om dem han träffar på sitt arbete. Brunells gudalika komedi anspelar förstås på Dante Alighieris Den gudomliga komedin från 1300-talets början.

Det anonyma passar bra in på det livsskede gestalterna befinner sig i, de har förlorat sina namn, de vet inte vem de är.

Gestalterna i berättelsen som löper från inbördeskriget i Finland till framtiden, år 2045, har en allegorisk form. Läsaren rör sig från de nedersta skikten av helvetet mot ett bländade starkt ljus – på det sättet undgår vi allmän svartsyn och det hela får trots allt ett ljus, en utopistisk framtid – ett himmelrike.

Det anonyma passar bra in på det livsskede gestalterna befinner sig i, de har förlorat sina namn, de vet inte vem de är. Att boken är opaginerad visar på att vi aldrig kan vara säkra på var i livets berättelse vi befinner oss. Allmängiltigheten breder ut sig. Här kan vi alla känna igen oss, och våra nära – fast de kanske inte känner igen oss.

I utställningstexterna för Morbus talas det om det som trots sjukdomen finns bevarat av relationen till den insjuknade. Det kan vara humor, ömhet, glimten i ögat eller beröring. Det är sant, och sanningen ser olika ut trots att diagnosen är densamma. För andra kan det vara precis tvärtom. Böckerna och konsten hjälper oss att se den andra och oss själva i olika perspektiv. Känna igen hen i lejonets insjunkna ögon, elefantens sorgligt sävliga steg, insekters surr.”